看上去就很白，其实并不好，因为他们对阳光的照射是非常敏感的，而且发生皮肤癌的概率会比别人高很多。

　　理论上讲，白化病的发病率并不高，根据目前的研究统计显示，每17,000人里只有一个白化病人。

　　再说说我们的邻国日本，他们把患病人数少于5万人或者发病率低于4/10000作为罕见病的定义。

　　但是在2011年的文章中指出，很多专家都认为罕见病的定义是，患病率少于1/50万或者新生儿发病小于1/1万的疾病都称之为罕见病。

　　而目前国际上公认的罕见病其实有6000种，根据这个数值计算，我国目前有14亿人口，那么中国的罕见病总人数就已经达到了1,680万人。

　　不过这种计算方式有一点简单粗暴，毕竟和其他国家或地区不太一样，我们国家的患病标准有所出入，所以实际上可能罕见病的人数并没有达到1,680万。

　　在多数以下根据目前的研究显示全世界罕见病人数是十分多的，差不多有3.5亿人，而且每年新出生的孩子里面就有超过20万婴儿是罕见病患者。

　　在罕见病的药物没有纳入到医保当中时，动辄几十万的医药费是非常常见的，不过随着人们对罕见病的认识，逐步提高医保也纳入了一些罕见病的治疗。

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