病虽罕见关爱不能罕至
2月29日,是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示,目前全球已知罕见病种类超过7000种。(2月29日广州日报新花城)
“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”,这些看似可爱的名字对应的医学术语是:成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病,又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病,罕见病多数是先天病、慢性病,常危及生命。从个体角度看,患病犹如打开“人生盲盒”,充满未知和变数:起病时间无法预料,临床症状五花八门,发展速度各不相同,病症轻重因人而异。从社会层面看,即便某种程度上属于“少数”,罕见病患者却不容忽视。数据表明,目前全球患者超过3亿人,我国现有罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万人。
防治罕见病,不仅是世界性医学难题,也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题?归结起来,既要下“硬功夫”,也要重“软呵护”。先说前者。目前,诊断难、治疗难、费用高,是罕见病患者面临的三道坎,也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此,要给罕见病更多特殊“照顾”,如加强罕见病研究,继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。
《广州市电动自行车管理规定》拟于2024年9月进行第三次审议并交付表决。广州市人大常委会官网30日公布《广州市电动自行车管理规定(草案修改稿·征求意见稿)》全文,并公开征求意见和建议。
8月31日,广州市少年宫发布通知称,广州市少年宫2024年第二学期学期班尚余少量剩余学位。剩余学位补录时间为9月1日10:00至9月28日16:00。学员和家长可登录市少年宫微信公众号进行网上报名,系统会自动显示适合孩子年龄且有剩余学位的班级,学位报满即止。
由广州市精神文明建设办公室、广州市文化广电旅游局主办,广州市广播电视台承办的中秋穗月——2024年广州中秋节主题文化活动,正式向您发出共游花城、共赏花城月的邀请。
广州市不断丰富智能网联汽车测试场景,拓展自动驾驶新场景,持续推进智能网联汽车产业高质量发展。
近日,广州市规划和自然资源局、广州市住房和城乡建设局、国家税务总局广州市税务局联合印发《关于推行广州市新建商品房“购房即交房、交证”工作的通知》,为贯彻落实国家和省关于优化营商环境部署要求,进一步优化“交房即交证”工作模式,切实保障“去库存”“保交居”“防烂尾”工作实施,更好方便企业群众购房办证,在全市推行新建商品房“购房即交房、交证”工作。
8月30日,广州白云,一场粤港澳大湾区法治盛典如约而至,来自境内外的法学法律界专家学者会聚一堂,围绕“协同培育新质生产力 法治护航高质量发展”主题进行深入交流。
昨日,2024亚布力企业家第二十届夏季年会在广州开幕。亚布力企业家论坛原名誉主席刘明康、杜宇新出席。广州市委书记郭永航、论坛轮值主席俞敏洪出席并致辞。论坛理事长陈东升,创始人、主席田源,联席轮值主席李小加,市领导边立明、陈杰参加。
在东莞市大岭山镇矮岭冚村,有一个令人瞩目的地方——大岭山烧鹅一条街。这里弥漫着浓郁的烟火气息,一道独特的美味——荔枝柴烧鹅,吸引着四方食客。
随着暑期进入尾声,广铁集团迎来学生客流高峰。8月26日至9月10日,广铁预计发送学生旅客62万人次,8月31日迎学生客流最高峰,预计发送学生旅客12.8万人次。
8月30日,横琴粤澳深度合作区管理委员会第八次会议在珠海横琴举行。广东省省长、合作区管委会主任王伟中,澳门特别行政区行政长官、合作区管委会主任贺一诚共同主持会议并讲线年广东省党外人士暑期座谈会召开
今年以来,根据中央网信办统一部署,广东省委网信办扎实开展“优化营商网络环境—整治涉企侵权信息乱象”、“整治‘自媒体’无底线博流量”、“打击违法信息外链”、“2024年暑期未成年人网络环境整治”、“网络直播领域虚假和低俗乱象整治”等“清朗”系列专项行动,腾讯、网易、UC、YY直播、vivo、OPPO、唯品会等广东属地重点网站平台主动作为、多措并举,依法依规依约从严清理各类有害信息326.4万余条,处置违法违规账号6万余个,下架违法违规APP184款,推动网络生态持续向好。
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8月30日,中山大学与南方航空公司共同宣布,将首次依托新开设的飞行技术专业,在2024级理科男生中实施“二次遴选”培养飞行员。首期招收规模不超过30人。
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